Το σύνδρομο Ehlers-Danlos είναι σχεδόν άγνωστο στο ευρύ κοινό, καθώς είναι αρκετά σπάνιο.Πρόκειται για ένα σύνολο 13, κατά βάση κληρονομικών, διαταραχών των συνδετικών ιστών του σώματος που προσβάλλουν κυρίως το δέρμα, τις αρθρώσεις και τα τοιχώματα των αιμοφόρων αγγείων.Πολλές από τις επιμέρους μορφές του συνδρόμου μοιράζονται κοινά συμπτώματα, όπως το αυξημένο εύρος κίνησης των αρθρώσεων, οι συχνές μελανιές, ο μυοσκελετικός πόνος, η ουλίτιδα και η αργή επούλωση των πληγών….
Το σύνδρομο Ehlers-Danlos επηρεάζει τη ζωή κάθε ασθενούς με διαφορετικό τρόπο. Για κάποιους τα συμπτώματα είναι ήπια, ενώ σε άλλους προκαλούν σοβαρούς περιορισμούς και αναπηρίες.Άνθρωποι που πάσχουν από το σύνδρομο μοιράστηκαν την εμπειρία τους μέσα από τη δημοφιλή κοινότητα ασθενών The Mighty, περιγράφοντας τα συμπτώματα που βίωσαν οι ίδιοι.
1. «Πονούσα μονίμως. Ένιωθα τον πόνο συνέχεια σε διάφορα μέρη του σώματός μου. Η μαμά μου θυμάται ότι όταν ήμουν ακόμη 2 ετών παραπονιόμουν ότι πονούσα στον αγκώνα. Με έλεγαν υποχόνδρια και κανένας γιατρός δεν με εξέταζε. Νόμιζαν ότι ήμουν απλώς ένα παιδί που επιζητούσε την προσοχή.» – Cara S.
2. «Μερικές φορές άκουγα έναν περίεργο ήχο να έρχεται από τον γοφό μου. Ούρλιαζα από τους πόνους και δεν μπορούσα να κουνηθώ. Τώρα ξέρω ότι ο ήχος ήταν ο γοφός μου που έφευγε από τη θέση του. Η μαμά μου τον έβαζε στη θέση του προσπαθώντας να καταλάβει τι μου συμβαίνει.» – Kari R.3. «Το ‘κάψιμο’ που ένιωθα στο σώμα μου μετά τη γυμναστική δεν υποχωρούσε με τίποτα. Οι μύες μου πονούσαν τρομερά και ο πόνος σταμάτησε μόνο όταν έκοψα τη γυμναστική.» – Callie J.
4. «Ο άντρας μου έλεγε πάντα ότι τα χέρια μου είναι τα πιο απαλά που έχει αγγίξει ποτέ, από την εποχή που βγαίναμε ακόμη. Ήμαστε μαζί για 16 ολόκληρα χρόνια όταν πια κατάλαβα ότι τα βελούδινα χέρια μου ήταν στην πραγματικότητα σύμπτωμα του συνδρόμου.» – Hannah G.
5. «Ποτέ δεν κατάλαβα γιατί η μαμά μου πάντα λάτρευε να ξύνει την πλάτη της με ένα ξύλο ή ό,τι άλλο έβρισκε. Νόμιζα ότι απλώς απολαμβάνει την αίσθηση περισσότερο απ’ ό,τι αν ξυστεί με το χέρι της. Πολλά χρόνια αργότερα κατάλαβα ότι οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν τόσο ελαστικές αρθρώσεις ώστε να φτάνουν να ξύσουν μόνοι τους την πλάτη τους.» – Caroline M.
6. «Ο γιος μου νιώθει καθημερινά σαν να έχει γρίπη. Όταν είχα πρωτοδιαβάσει για το σύνδρομο Ehlers-Danlos είχα δει ότι ένα σύνηθες σύμπτωμα είναι η κόπωση, αλλά δεν αναφερόταν τίποτα για την επίμονη δυσφορία και το αίσθημα κακουχίας. Αν το γνώριζα θα είχα ερμηνεύσει καλύτερα και τα άλλα συμπτώματα που εκδήλωνε. Το σύνδρομο δεν χαρακτηρίζεται μόνο από την υπερβολική κινητικότητα και τα προβλήματα στις αρθρώσεις, σε κάνει να νιώθεις μόνιμα άρρωστος.» – Heather A.
7. «Έπεφτα συνέχεια όταν ήμουν μικρός. Κατέληγα στο νοσοκομείο τουλάχιστον μία φορά το τρίμηνο επειδή έπεφτα και χτυπούσα.» – Charlie H.
8. «Από τότε που θυμάμαι τον εαυτό μου μπορούσα να βάζω και να βγάζω τις αρθρώσεις μου από τη θέση τους. Πάθαινα συνέχεια διαστρέμματα στους καρπούς και τους αστραγάλους και έστριβα το σώμα μου προς κάθε κατεύθυνση όπως κανένας άλλος. Όλοι οι γιατροί τότε έλεγαν στους γονείς μου ότι απλώς έχω προβληματικές αρθρώσεις. Έφτασα 46 ετών όταν πια ένας γιατρός κατάφερε να ενώσει όλα τα κομμάτια του παζλ. Με παρέπεμψε σε ρευματολόγο και τότε διαγνώστηκα με το σύνδρομο.» – Kaye E.
9. «Σε όλη την παιδική μου ηλικία είχα γαστρεντερικά προβλήματα. Εμφάνιζα κήλες που δεν διορθώνονταν ούτε με το χειρουργείο, χωρίς κανένας να καταλαβαίνει το γιατί. Όταν έκανα επείγουσα καισαρική η τομή άνοιξε μετά από 2,5 εβδομάδες. Γνωρίζοντας πλέον πολλά πράγματα για το σύνδρομο Ehlers-Danlos, δεν μπορώ να πιστέψω πώς μου ξέφυγαν τα συμπτώματα για 32 ολόκληρα χρόνια!» – Ashley L.
10. «Οι αρθρώσεις μου ήταν πάντα πολύ ελαστικές και ήμουν λιποβαρής παρά το γεγονός ότι τρεφόμουν σωστά.» – Daisy M.
11. «Είχα προβλήματα με τη μέση μου από τότε που ήμουν ακόμη 12 ετών. Μερικές φορές ο πόνος ήταν τόσο ισχυρός που έπρεπε να με κουβαλήσουν στα χέρια. Τότε δεν μπορούσε κανείς να μας πει πού οφείλεται ο αβάσταχτος πόνος που ένιωθα, τώρα πια όμως ξέρουμε.» – Leah B.
12. «Μπορούσα να ακουμπήσω των άκρη της μύτης μου με τη γλώσσα μου. Έμαθα ότι αυτό λέγεται σημάδι του Gorlin και είναι πολύ χαρακτηριστικό στο σύνδρομο Ehlers-Danlos.» – Tori M.
13. «Πάντα καθόμουν στο πάτωμα με τα πόδια σε σχήμα W όταν ήμουν παιδί.» – Ashley L.
14. «Όταν ήμουν έφηβη έκανα χορό και ο δεξιός μου αστράγαλος έβγαινε συνέχεια από τη θέση του. Για ένα διάστημα πήγαινα στον χειροπράκτη κάθε 15 μέρες και όταν κατάφερε να τον κάνει να μείνει στη θέση του άρχισα να εμφανίζω το ίδιο πρόβλημα και σε άλλες αρθρώσεις, μέχρι που εξαπλώθηκε σχεδόν σε όλες τις αρθρώσεις του σώματός μου.» – Jennifer L.
15. «Όταν ήμουν μικρή, η μαμά μου προσπάθησε να με τραβήξει πάνω από μια λακκούβα με νερό πιάνοντάς με από τα χέρια. Και οι δύο ώμοι μου βγήκαν από τη θέση τους και απλώς ξαναμπήκαν όταν με έβαλε στο παιδικό κάθισμα του αυτοκινήτου.» – Stephanie D.
16. «Μελανιές, πολλές μελανιές!» – Ashley L.
17. «Άργησα να περπατήσω όταν ήμουν μικρή, ήμουν σχεδόν 18 μηνών. Όταν προσπαθούσα να σταθώ όρθια πιάνοντας κάποιο έπιπλο απλώς κατέληγα με τα μούτρα στο πάτωμα.» – Megan M.
18. «Οι γιατροί δεν μπορούσαν να καταλάβουν αν έχω σκολίωση ή όχι. Τη μία φορά με εξέταζε ο γιατρός και η σπονδυλική μου στήλη ήταν μια χαρά και την επόμενη ήταν στραβή. Τώρα πια ξέρω ότι είναι ασταθής και συχνά φεύγει από τη θέση της ακόμη και όταν βήχω ή όταν γυμνάζομαι.» – Grayson R.
19. «Χτυπούσα συνεχώς τους αστραγάλους μου από πολύ μικρή ηλικία και τα γόνατά μου έκαναν μεγάλη έκταση προς τα πίσω. Με θεωρούσαν πολύ αδέξια ως παιδί και ως έφηβη, όμως πλέον ξέρω ότι αυτό οφείλεται στο Ehlers-Danlos.» – Ryleigh C.
20. «Τα δάχτυλά μου είναι τρομερά ευλύγιστα. Επίσης, πάντα δυσκολευόμουν να τρέξω.» – Chelsea S.
ΠΗΓΗ
Follow Koolnews.gr στο Google News
