Μια υπόθεση που σοκάρει και εγείρει σοβαρά ερωτήματα για τη γενετική ασφάλεια στην υποβοηθούμενη αναπαραγωγή βρίσκεται σε πλήρη εξέλιξη, με 11 οικογένειες στην Ελλάδα να ζουν πλέον υπό τη σκιά ενός σοβαρού υγειονομικού κινδύνου. Πρόκειται για παιδιά που γεννήθηκαν από σπέρμα Δανού δότη, ο οποίος έφερε σπάνια γενετική μετάλλαξη, συνδεδεμένη –σύμφωνα με τη διεθνή επιστημονική βιβλιογραφία– με εξαιρετικά αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου.
Η υπόθεση έχει ήδη μια τραγική κατάληξη. Σε μία από τις ελληνικές οικογένειες που απέκτησαν τρία παιδιά μέσω υποβοηθούμενης αναπαραγωγής με γενετικό υλικό του συγκεκριμένου δότη, το ένα παιδί νόσησε με καρκίνο και κατέληξε το 2020. Λίγο αργότερα, καρκίνο εμφάνισε και το δεύτερο αδελφάκι του.
Η μετάλλαξη και ο πραγματικός κίνδυνος
Όπως επιβεβαιώνεται από ειδικούς, το επίμαχο γονίδιο συνδέεται με πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου που, σε θεωρητικό επίπεδο, μπορεί να φτάσει ακόμη και το 90% κατά τη διάρκεια της ζωής ενός ανθρώπου. Αυτό, ωστόσο, δεν σημαίνει βεβαιότητα νόσησης.
Ο καθηγητής Αιματολογίας – Ογκολογίας του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», Αντώνης Καττάμης, ο οποίος παρακολουθούσε τα παιδιά της συγκεκριμένης οικογένειας, εξηγεί ότι κανείς δεν μπορεί να προβλέψει πότε –ή αν– θα εκδηλωθεί η νόσος: στην παιδική ηλικία, στη νεότητα ή αργότερα στην ενήλικη ζωή.
Το τραγικό περιστατικό, πάντως, έχει σημάνει συναγερμό στις υγειονομικές αρχές, καθώς μέχρι στιγμής αποτελεί το μοναδικό επιβεβαιωμένο κρούσμα θανάτου παιδιού στην Ελλάδα που συνδέεται με τη συγκεκριμένη γενετική μετάλλαξη.
18 παιδιά στην Ελλάδα – έρευνα σε εξέλιξη
Σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία της Εθνικής Αρχής Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής (ΙΥΑ), στη χώρα μας έχουν γεννηθεί 18 παιδιά από το σπέρμα του ίδιου δότη, προερχόμενα από 11 οικογένειες. Το γενετικό υλικό χρησιμοποιήθηκε σε επτά διαφορετικά κέντρα εξωσωματικής γονιμοποίησης.
Η πρόεδρος της Αρχής, Ισμήνη Κριάρη, ξεκαθαρίζει ότι ο αριθμός αυτός παραμένει αμετάβλητος μέχρι στιγμής, αν και η έρευνα συνεχίζεται, καθώς ορισμένα παλαιότερα αρχεία απαιτούν χειροκίνητο έλεγχο. Η ίδια υπογραμμίζει ότι η Αρχή δεν γνωρίζει τα στοιχεία των παιδιών, καθώς η ευθύνη εντοπισμού και ενημέρωσης των οικογενειών ανήκει στις μονάδες υποβοηθούμενης αναπαραγωγής.
Οι γονείς καλούνται να ενημερωθούν πλήρως και, εφόσον το επιθυμούν, να προχωρήσουν σε εξειδικευμένο γενετικό και ιατρικό έλεγχο των παιδιών τους.
Ένα ευρωπαϊκό πρόβλημα με ελληνικές προεκτάσεις
Η υπόθεση δεν περιορίζεται στην Ελλάδα. Για περίπου 17 χρόνια, το σπέρμα του ίδιου δότη διανεμόταν σε τράπεζες σπέρματος σε ολόκληρη την Ευρώπη. Εκτιμάται ότι περισσότερα από 200 παιδιά έχουν γεννηθεί διεθνώς από το ίδιο γενετικό υλικό, γεγονός που έχει κινητοποιήσει ευρωπαϊκούς οργανισμούς και μέσα ενημέρωσης.
Τα στοιχεία που αφορούν τις πιθανότητες νόσησης προέρχονται κυρίως από διεθνή δημοσιεύματα και επιστημονικές μελέτες, όχι από ελληνικά δεδομένα. Όπως τονίζουν οι ειδικοί, η ύπαρξη της μετάλλαξης συνεπάγεται αυξημένη προδιάθεση και όχι βεβαιότητα εκδήλωσης καρκίνου.
Η Ομότιμη Καθηγήτρια Ιατρικής Γενετικής του ΕΚΠΑ, Έλενα Φρυσίρα, επισημαίνει ότι πολλοί άνθρωποι φέρουν γενετικές μεταλλάξεις χωρίς να εμφανίσουν ποτέ κλινικά συμπτώματα, καθώς σημαντικό ρόλο παίζουν και περιβαλλοντικοί παράγοντες και ο τρόπος ζωής.
Τι αλλάζει στη νομοθεσία για τους δότες σπέρματος
Η υπόθεση έρχεται σε μια περίοδο όπου το θεσμικό πλαίσιο στην Ελλάδα έχει ήδη αυστηροποιηθεί. Με τον Νόμο 5102/2024, που τέθηκε σε ισχύ τον Απρίλιο, θεσπίστηκε ανώτατο όριο 12 τέκνων ανά δότη για λήπτες που κατοικούν στη χώρα, ενώ ενισχύθηκαν οι έλεγχοι, το γενετικό screening και η καταγραφή στο εθνικό μητρώο δοτών.
Παράλληλα, προβλέπονται αυστηρότεροι κανόνες για την ποιότητα και την ασφάλεια του γενετικού υλικού, σε μια προσπάθεια να αποφευχθούν στο μέλλον ανάλογες υποθέσεις.
Αγωνία χωρίς απαντήσεις
Για τις 11 οικογένειες στην Ελλάδα, ωστόσο, τα ερωτήματα παραμένουν ανοιχτά. Κανείς δεν μπορεί να προβλέψει ποια παιδιά θα νοσήσουν και ποια όχι. Το μόνο βέβαιο είναι ότι η υπόθεση αυτή ανέδειξε με τον πιο σκληρό τρόπο τα όρια της επιστήμης, αλλά και την ανάγκη για διαρκή επαγρύπνηση, διαφάνεια και αυστηρούς ελέγχους στον ευαίσθητο τομέα της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής.
