Μια υπόθεση που σοκάρει την ευρωπαϊκή κοινή γνώμη φέρνει στο φως μεγάλη έρευνα δημόσιων ραδιοτηλεοπτικών οργανισμών, με τη συμμετοχή του BBC. Σύμφωνα με τα ευρήματα, ένας ανώνυμος δότης σπέρματος -ο οποίος αγνοούσε ότι έφερε σπάνια γενετική μετάλλαξη με εξαιρετικά υψηλό κίνδυνο καρκίνου- έχει γίνει πατέρας τουλάχιστον 197 παιδιών σε 14 χώρες, μεταξύ αυτών και στην Ελλάδα. Ορισμένα από αυτά τα παιδιά έχουν ήδη χάσει τη ζωή τους.
Η αποκάλυψη προκαλεί σοβαρά ερωτήματα σχετικά με τα πρωτόκολλα ελέγχου στις τράπεζες σπέρματος και τα νομικά κενά που επιτρέπουν τη μαζική διασπορά γενετικού υλικού χωρίς διεθνείς περιορισμούς.
Μια μετάλλαξη με σχεδόν βέβαιη εμφάνιση καρκίνου
Ο δότης ξεκίνησε να δίνει σπέρμα το 2005, ως φοιτητής, και συνέχισε επί 17 χρόνια. Αν και φαινόταν υγιής και πέρασε όλους τους τότε απαιτούμενους ελέγχους, ένα μέρος του σπέρματός του -έως και 20%- έφερε μετάλλαξη στο γονίδιο TP53, γνωστή ως σύνδρομο Li-Fraumeni.
Η συγκεκριμένη γενετική ανωμαλία αυξάνει δραματικά την πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου, σε ποσοστό που αγγίζει το 90% μέσα στη διάρκεια της ζωής, συχνά ήδη από την παιδική ηλικία. Μετά την αποκάλυψη της υπόθεσης, γιατροί κάνουν λόγο για «ολέθρια διάγνωση», που επιβάλλει αυστηρή ιατρική παρακολούθηση με ετήσιες μαγνητικές τομογραφίες και προληπτικές επεμβάσεις, όπως μαστεκτομή.
Τα πρώτα σημάδια: Παιδιά με καρκίνο και θύματα
Οι γιατροί που παρακολουθούσαν παιδιά με ανεξήγητους καρκίνους άρχισαν να εντοπίζουν τον κοινό παρονομαστή: προέρχονταν από δωρεά σπέρματος του ίδιου άνδρα. Από τα πρώτα 67 παιδιά που επιβεβαιώθηκε ότι είχαν συλληφθεί από τον συγκεκριμένο δότη, 23 έφεραν τη μετάλλαξη και 10 είχαν ήδη νοσήσει από καρκίνο.
Η έρευνα έδειξε ότι ο πραγματικός αριθμός των παιδιών είναι τουλάχιστον 197, αλλά το σύνολο πιθανότατα είναι μεγαλύτερο, καθώς δεν έχουν ακόμη συλλεχθεί στοιχεία από όλες τις χώρες.
Μητέρες που ενημερώθηκαν εκ των υστέρων: «Δεν ξέρουμε πότε θα συμβεί, αλλά θα συμβεί»
Συγκλονίζει η μαρτυρία μητέρας από τη Γαλλία, της οποίας το παιδί φέρει τη μετάλλαξη.
Όπως περιγράφει, ενημερώθηκε χρόνια μετά τη γέννα ότι η κόρη της κινδυνεύει σοβαρά.
«Δεν έχω θυμό για τον δότη. Έχω θυμό για το σύστημα που μου έδωσε σπέρμα που δεν ήταν ασφαλές», λέει. «Τώρα ζούμε με μια σκιά που δεν φεύγει ποτέ. Ο καρκίνος είναι ένα πιθανό μέλλον που δεν ξέρεις πότε θα εμφανιστεί».
Σπέρμα διανεμημένο σε 14 χώρες – Ανάμεσά τους και η Ελλάδα
Το γενετικό υλικό του δότη χρησιμοποιήθηκε σε 67 κλινικές γονιμότητας σε:Δανία, Βέλγιο, Ισπανία, Ισλανδία, Γερμανία, Ελλάδα, Κύπρο, Βόρεια Μακεδονία, Γεωργία, Ουγγαρία, Ιρλανδία, Πολωνία, Αλβανία και Σερβία.
Σε κάθε χώρα ισχύουν διαφορετικά όρια για τη χρήση του σπέρματος από τον ίδιο δότη. Όμως τα όρια αυτά, όπως παραδέχεται πλέον και η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος, παραβιάστηκαν σε αρκετές περιπτώσεις.
Ενδεικτικά:
- Στο Βέλγιο το ανώτατο όριο είναι έξι οικογένειες για κάθε δότη. Κι όμως, 38 γυναίκες απέκτησαν 53 παιδιά από τον συγκεκριμένο άνδρα.
- Στη Βρετανία το όριο είναι 10 οικογένειες, αλλά οι προειδοποίησεις ήρθαν μόνο από τις θεραπείες που έγιναν στη Δανία με τον ίδιο δότη.
Ένα κενό στην ευρωπαϊκή νομοθεσία
Το πιο ανησυχητικό δεδομένο είναι ότι δεν υπάρχει διεθνής νομοθεσία που να ρυθμίζει πόσο μπορεί να χρησιμοποιείται το σπέρμα ενός δότη από χώρα σε χώρα. Το αποτέλεσμα είναι ότι το σύστημα επιτρέπει σε έναν άνθρωπο, ακόμη και εν αγνοία του, να μεταδώσει κληρονομικά νοσήματα σε δεκάδες ή και εκατοντάδες οικογένειες.
Η υπόθεση αναμένεται να ανοίξει μεγάλη συζήτηση για το πώς πρέπει να ελέγχονται οι δότες, πώς πρέπει να παρακολουθούνται οι γεννήσεις που προέρχονται από το ίδιο γενετικό υλικό και ποιες δικλείδες ασφαλείας λείπουν από τις ευρωπαϊκές δομές γονιμότητας.
Πρόκειται για μια από τις σημαντικότερες έρευνες των τελευταίων ετών στον χώρο της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, με ειδικούς να τονίζουν ότι το περιστατικό αυτό είναι πιθανό να οδηγήσει σε ριζικές αλλαγές στη νομοθεσία.
